СПРАВИТЬСЯ С ДИАГНОЗОМ ЛАМ

 

Женщины с диагнозом лимфангиолейомиоматоз (ЛАМ) обычно испытывают самые разные эмоции, такие как гнев, отрицание, шок, горе, беспомощность, растерянность, отчаяние, грусть или страх. Ни одно из этих чувств не редкость, и многие женщины испытывают эти эмоции на различных этапах заболевания.

Как справиться с диагнозом лимфангиолейомиоматоз? Очевидно, нет простого ответа на этот вопрос.  Есть несколько вещей, которые Вы можете сделать, чтобы сохранить здоровое отношение к заболеванию, себе и окружающим, облегчить Ваш страх и преодолеть чувство беспомощности. Попробуйте следовать рекомендациям, приведенным ниже. Возможно, они также помогут Вашим близким.

  • Уделите внимание самообразованию. Знание является мощным инструментом, позволяющим справиться с ситуацией. Узнайте больше о заболевании, мировых исследованиях в этой области, перспективных результатах, чтобы обрести чувство контроля над ситуацией и надежду, так необходимую сейчас.
  • Держите открытыми каналы связи. Отстраняясь от других, можно только усилить  изоляцию, которую Вы, возможно, уже чувствуете. Поддержание открытого диалога о ситуации поможет преодолеть чувство страха и тревоги. Кроме того, будучи открытой для общения, Вы найдете много новых друзей и мощную поддержку.
  • Ведите здоровый образ жизни. Здоровое питание и занятия спортом могут помочь повысить Ваш энергетический потенциал, а также изменить Ваши взгляды на жизнь. Попробуйте найти занятия с посильным уровнем воздействия, чтобы Вы и Ваш любимый человек могли вместе участвовать в них.
  • Найдите время для себя, даже если это всего лишь 20 минут в день. Новая прическа, макияж, платье, интересная книга, новое хобби способны творить чудеса! Составьте свой собственный план. Отличное настроение непременно улучшит Ваше самочувствие!
  • Пересмотрите свои цели и приоритеты. Подумайте о том, что действительно имеет значение в Вашей жизни и сосредоточьтесь на этих областях. О чем Вы давно мечтали, но не решались претворить в жизнь?

Диагноз лимфангиолейомиоматоз – не приговор, а всего лишь новая ступень, открывающая путь к изменениям в Вашей жизни, познанию себя и окружающего мира.

Начните менять свою жизнь к лучшему прямо сейчас!

 

Вы можете оставить комментарий, или ссылку на Ваш сайт.

29 комментариев к записи “СПРАВИТЬСЯ С ДИАГНОЗОМ ЛАМ”

  1. Анна:

    Согласна, надо многое пересмотреть и тратить время с умом. Я не думала что время конечно (но ведь бессмертных в нашем мире нет, а мы ведем себя как будто вечны) И мне дан шанс это осознать и жить правильно, не распыляясь на ерунду, скандалы, обиды и мелочи.

  2. Tatyana:

    Надо научится жить и не тратить драгоценное время на мелочи. Когда мне поставили диагноз ЛАМ, на многое в своей жизни я взглянула по другому

  3. Natya:

    А я пока в шоке..

    • admin:

      Natya, главное — не унывайте, настрой так много значит! От него самочувствие очень зависит.

      • Таня:

        Мне диагноз поставили 2.5 года назад.конечно я в шоке досихпор.Но жизнь продолжается.Єто не главное ЛАМ ,хуже последствия заболевания.Но опускать руки нельзя.Надо верить и надеяться что скоро найдут методы лечения такой болезни. «.Если верим ,сильны бесконечно «

    • Елена:

      Милые девушки, не расстраивайтесь, если у вас диагностировали ЛАМ. Всегда надо верить в лучшее, поверьте моему опыту. Мне поставили этот диагноз 30 лет назад, за это время меня дважды оперировали с разницей в 17 лет (оба легких),были хилотораксы, есть жидкость в брюшной полости. В нашей стране есть очень хорошие врачи-специалисты, да и наука не стоит на месте. Есть препараты для облегчения дыхания, улучшения качества жизни. Я стала настоящей оптимисткой, чего всем вам желаю. Работаю, радуюсь жизни, никогда не тороплюсь.

      • Татьяна:

        Елена,где и у кагого врача Вы наблюдаетесь по поводу ЛАМ, где и в каком состоянии были прооперированы.Мой интерес не простое любопытство. Племянница (29 лет)с таким диагнозом в данный момент находится в крайне тяжелом состоянии.

        • Елена:

          Татьяна, извините, давно не заглядывала на этот сайт. В основном мониторю «одноклассников». Оперировалась 1-ый раз в ВНЦХ на Пироговке в Москве в 1984 г.(мне было 27 лет)по поводу хилоторакса. 2-ая операция на другом легком была в 2001 г. в Институте хирургии им. Вишневского. Конечно, наша болячка не вылечивается окончательно, но у меня длительные периоды ремиссии, хотя и с постепенным ухудшением: есть одышка и асцит. Мне в этом году на МСЭК дали 2-ую группу инвалидности бессрочно. Наблюдаюсь у Авдеева и Макаровой. Дышу Онбрезом, пью Сертикан, эти лекарства получаю бесплатно.

  4. Ольга:

    Елена, спасибо!
    У меня 5 лет назад диагностировали ангиомиолипому почки, полтора года назад была операция по поводу рецидивирующих пневмотораксов, но диагноз я услышала только недавно, и то его пока подтверждают гистологически (хотя по мне, итак все понятно). Для меня было шоком, что жизнь может быть так коротка, ведь мы все строим планы, у всех есть мечты… Моя картинка совместной старости в домике на берегу моря, с любимым мужем и в окружении внуков, разбилась о статьи, где среднюю продолжительность жизни после установления диагноза указывают 8 лет… Через восемь лет моей дочери будет всего 10 лет, а сыну 14… А я очень хочу побывать на их свадьбах, понянчить внуков, я уж не говорю о карьере, о доме, о мечте побывать в Австалии… Спасибо Вам, что написали, Вы даете надежду, что мечты еще могут сбыться. Дай Бог Вам здоровья, и всем нам тоже, и пусть наши мечты осуществятся!

    • Ирина:

      Здравствуйте, Ольга! Меня зовут Ирина, мне 43 года, живу в г. Новосибирске. Хочу Вам рассказать о своем заболевании и о результатах, которые были достигнуты во время лечения. Я очень хочу, чтобы мой опыт помог другим людям с таким же диагнозом.
      Осенью 2012 года у меня обнаружили лейомиоматоз. Обнаружили случайно, никаких клинических проявлений не было, и до сих пор нет. Я сделала МСКТ внутренних органов (для проверки печени) и туда попали нижние отделы легких. Врач, проводивший исследование, сразу же стал расспрашивать про легкие. Я, естественно, ничего не могла ответить, т.к. симптомов не было. Сделала МСКТ грудной клетки, описывал зав. отделением Паутов Игорь Юрьевич. Рассматривая снимки, он «голову сломал», но никак не мог определить заболевание. Картина моих легких не подходила ни под один из диагнозов. 13 сентября 2012 года мне в областной больнице сделали торакоскопию. Гистология выдала диагноз: множественные лейомиоматозные гамартомы. С этим заключением я пошла к Игорю Юрьевичу. Но он не согласился с диагнозом. Не был согласен и онколог, к которому я ходила на консультацию. Сделала иммуногистохимическое исследование, где мне и поставили лейомиоматоз легких.
      Я прочитала в интернете тот минимум информации о болезни, что был, и решила сходить на прием к главному пульмонологу области , чтобы оценить свое состояние и шансы. Когда она сказала что начнет лечение кортикостероидными препаратами, то я просто сбежала от нее!!! Это заболевание ничем не лечится, кроме трансплантации, неужели она не знает об этом?!?
      Тогда я приняла решение, что больше не буду прибегать к помощи официальной медицины, и буду лечиться самостоятельно. Нашла травницу, которая больше 10 лет помогает людям с онкологическими заболеваниями (она бывший фармацевт и большая умница!!!). Она мне расписала курс лечения травами и минералами (болиголов, аконит, каменное масло, чага, душица), дала рецепты отваров и сборов. Также я принимала фракцию. С июня 2013 года я включила в лечение прополис в очень больших количествах (ЭЙ-ПИ-ВИ от компании «Тенториум»). Прополис пью до 4-х литров в месяц и по сей день.
      В течении всего времени каждые 6 месяцев делала контрольные снимки , проверяла давление в легочной артерии, ходила на CПГ. Результаты очень хорошие — по МСКТ дважды фиксировались уменьшения размеров полостей, давление в легочной артерии держится на уровне 23-26 мм рт.ст., по СПГ – объем легких 5 литров (155%). Возможно больным с таким заболеванием может подойти мой метод лечения. Просто официальная медицина не признает его, хотя сама бессильна. Могу подробно расписать схемы приема трав.
      Спасибо большое, что прочитали письмо. Всего Вам хорошего!

      • оксана:

        Здравствуйте !
        я бы хотела спросить у вас отдышка есть. Как вам сказать я так же стараюсь пить травы так, Как врачи ничего не советуют и даже не предлагают мне 38 лет для меня это катасрофа жизнь до и после.

      • Ирина,здравствуйте!Диагноз поставлен в 2013 году, хотя признаки были в 2004.Обнаружена болезнь, как у многих,случайно.Принимаю Серетид , но хочется использовать все возможное и невозможное.Не могли-бы вы связаться со мной и подробно описать лечение травами.Живу в Казахстане, диагностировалась в Новосибирске, там-же делали биопсию, так как у нас ничего не знают об этой болезни.Делаю инъекции прогестерона раз в неделю.О таких препаратах, ка спирива и омрез ничего не знаю.У нас трудно получить инвалидность 2 группы, потому что симптоматика не подходит ни под одну болезнь, что там говорить о реестре редких болезней.Я сама по себе, врачи сами по себе.Говорим на разных языках как-будто.Спасибо, есть один доцент пульмонолог, но он тоже встречает это заболевание первый раз в практике своей.Так что приму любой совет и знания о попытке улучшить свой уровень жизни.Заранее благодарна за ответ.

      • Анастасия:

        Доброго дня! Ирина , напишите подробнее о вашем лечении травами! Спасибо

    • admin:

      Ольга, добрый день!

      Последние данные о средней продолжительности жизни пациентов с ЛАМ в несколько раз превышают описанную Вами цифру. Ваша жизнь не зависит от статистики. Совместную старость в домике на берегу моря, с любимым мужем и в окружении внуков никакая статья отменить не может!:) Пусть все-все Ваши мечты осуществятся!

  5. любов:

    ирина пожалуста свяжитесь со мной у нас одна проблема меня заинтересовал ваш метод лечения

  6. Ольга:

    Ирина, здравствуйте!
    Спасибо, что написали.
    Если можно, оставьте контакты своей травницы, я думаю, у каждого пациента своя картина болезни. У меня, например, помимо поражения легких, есть еще и опухоль на почке.
    Больше всего удивляет, что у Вас процессы в легких вспять повернулись, это действительно чудо!
    Моя почта dementeva@k66.ru буду рада, если напишете.
    И очень надеюсь, что Вы сможете победить эту страшную болезнь!

  7. любов:

    ирина здравствуйте моя почта wasylluba@mail.ru жду вашего ответа

  8. Анастасия:

    Добрый день! Подскажите пожалуйста, у меня такая ситуация.
    У меня был пневмоторакс, в последствии поставили диагноз ЛАМ. Сделали КТ, потом была запланирована операция, взяли образец легкого чтобы подтвердить диагноз, вообщем по снимкам КТ диагноз ЛАМ, а анализ пробы легкого не дал подтверждения на этот диагноз. Кто нибудь сталкивался с таким?

    • admin:

      Анастасия, здравствуйте!

      Такое, к сожалению, возможно. Получается, что результат биопсии не подтверждает и не опровергает установленный диагноз. Делали ли Вы повторную биопсию? Изменилось ли что-то на текущий момент?

  9. наталья:

    у меня забрюшинный лимфагиолейомиоматоз. Смогли поставить диагноз только в Москве, в институте Блохина, 4 месяца назад. Назначили наблюдение — КТ через 2 месяца. Опухоль забрюшинного пространства неоперабельна, подозревают врожденный.

  10. Здравствуйте, я Виктория,диагноз ЛАМ мне поставили а 2013, долго рассказывать обо всем пережитом.Я вот прочитала что написала Ирина,и очень хочу Вас,Ира,попросить чтобы Вы написали и мне,если не трудно,о своём лечении травами.н
    Не хочется просто сидеть сложа руки и ждать смерти,нужно хоть что-то делать.

    • admin:

      Виктория, здравствуйте! Не нужно сидеть сложа руки и ждать самого худшего, нужно жить и подбадривать себя. ЛАМ может развиваться долгие годы, не нужно думать о плохом. Уже установлено, что сиролимус помогает остановить болезнь. Врачи и ученые со всего мира работают над лекарством, способным вылечить ЛАМ. Вступите в нашу группу вконтаке, и Вы сможете делиться своими эмоциями, вопросами с другими ЛАМ-пациентками. Это очень помогает! Призываю Вас и других участников форума аккуратно отнестись к лечению травами, поскольку бесконтрольное использование веществ, пусть и натуральных, может не улучшить, а навредить здоровью. Рецепты должны выписываться врачом индивидуально, исходя из Вашей картины заболевания и соответствующих симптомов (а ЛАМ бывает ОЧЕНЬ разный!!!) и Ваше самочувствие должно врачом контролироваться.

  11. Ольга:

    Здравствуйте, меня зовут Ольга. Диагноз ЛАМ поставили в июле 2017, после биопсии.Хочу спросить как обстоят дела у Ирины на данный момент и узнать о методе лечения травами. И если можно контакты травницы, я живу в Бердске. И ко всем девушкам у меня вопрос: пульмонолог рекомендует удалить яичники. Кто-то делал эту операцию? И стоит ли? Насколько это эффективно и необходимо?

    • admin:

      Ольга, удаление яичников более не делают, поскольку доказано, что операция неэффективна при ЛАМ. Обращались ли Вы в НИИ пульмонологии? Присоединяйтесь к нашей группе вконтакте))

  12. Ольга:

    Спасибо за ответ. Вконтакте зарегистрировалась вчера,подала заявку на вступление в группу( она же закрытая). Я живу в Новосибирской области и у нас один пульмонолог и тот платный. Она не знает как лечить. Хотелось бы пообщаться с другими, узнать о их лечении. Всех поздравляю с наступившем рождеством.

Оставить комментарий к записи admin

Copy Protected by Chetan's WP-Copyprotect.